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最近跟老公搬回鄉下老家~真的有點不習慣因為要
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真的很不方便,而且也沒什麼優惠或折扣,加上來回
的油錢..算一算還真划不來,可是剛搬回老家有些東西又不能不買
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仁心仁術！林炫沛替罕病童 爭權至少20年
今天的醫療奉獻專題，帶您認識在馬偕罕見疾病中心的林炫沛主任，不曉得您還記不記得，曾經一名患有高雪氏症的患者蕭仁豪，民國87年左右，蕭仁號病症非常嚴重，當時台灣的確沒藥醫，但若耗費鉅資能就把小小年紀罹病的孩子性命保住，這位小男童的主治醫師也是林炫沛，不止那起案例，20年來找活動優惠林炫沛始終替罕病患者，努力爭取他們的權益。
在1998年台灣的社會，就遇到了這樣的一個挑戰，在當年陸續發現了，幾個家族的病案，其中最出名的，後來也變成一個很著名案例的蕭仁豪，罹患高雪氏症。
還記得他嗎？蕭仁豪曾是個性命垂危，能不能被救，得取決於社會大眾的孩子，當時他的主治醫師林炫沛，帶整個團隊及媒體幫忙下，讓立法院火速，在2000年1月14日，三讀敲定罕見疾病防治及藥物法，台灣成為全世界第五個立法保障，罕病者用藥和生存權的國家，20年來努力，這些有各種不同罕見疾病孩子，一個個開心長大成人，林炫沛64歲了，民國78年念美國耶魯時，他就對人類遺傳有興趣。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「這佔了(罕病)小胖威利70%，事實上還有30%，是非常非常特殊的一個變化。」
抽絲剝繭才能找出罕病解方，林炫沛研究生硬本周限時購買折扣染色體之餘，走出研究室，還要照顧小小患者們。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「來借我看你的手手，你手手在在哪裡，手手借我看，手手在哪裡，ohoh小心一點哦。」
脖子上的聽診器好評，斑馬鱷魚，來哄小寶貝們聽話，
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「他不喜歡鱷魚，他只喜歡，我不曉得不能說不能說，你給他自己選你看。」
喜歡或不喜歡什麼都記得，這是林醫師的貼心習慣，連領帶都有一系列，是可愛花俏圖案的，畢竟他，不時得面對，小胖威利第二型黏多醣症，這類生疏，大家沒聽過的疾病患者。
馬偕罕見疾病中心主任林炫沛：「挑戰愈來愈多，我們需要深入去耕耘，去做研發，然後去面對一些疾病，做更精準的一個診斷治療，得到更好療效，這樣的一個新的時代，我們需要人力來加入。」
整個罕病團隊至今，剛好滿20年，卻也面臨，少有後輩加入窘境，他只希望，在這全球聯合醫療共享時代，有天罕見疾病，不再是問題。
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「尿一下會怎樣」 父攜子店外便溺還嗆聲
新北市中和一對父子，21日下午到烤鴨店外帶餐點，準備離開時，兒子突然想上廁所，父親竟然就帶他，在店門外小便，店家認為這攸關衛生問題，上前勸阻，沒想到反遭對方嗆聲，甚至還把店家的名片活動購物折扣撕碎，故意撒在門外。
紅衣男把兒子抱下車，兩人蹲在人行道旁，下一秒，脫下外褲，竟然「就地解放」，店內老闆見狀，急忙出來勸阻，但紅衣男不止不聽勸，反倒過來嗆聲。
當事店家：「畢竟衛生問題，因為我們是做吃的，那，他當下也是轉頭看了一下，覺得好像沒什麼，轉頭過來跟我們嗆聲說，啊是不能尿一下之類的，我們心裡就OS，啊什麼叫做不能尿一下。」
還以為客人走了，一切就結束了，但沒想到15分鐘後，他們竟原路折返，把車停在店外，將名片撕碎，全都往外撒。
當事店家：「的確嗆聲意味是滿濃厚的，但是新款家電購買優惠我禮物覺得撕名片這個舉動，有點不尊重他人。」
實際回到新北市中和這間烤鴨店，門外還能看到，殘留的名片紙屑，店家實在好無奈，因為21日下午，這名紅衣男子，帶著小孩來外帶時，根本沒和店家說，他們著急想借廁所，就直接在門外小便。
第一時間，老闆好言相勸，沒想到遭對方回嘴，上一下會怎樣。甚至二度按喇叭嗆聲。
當事店家：「對完全沒有詢問(借廁所)，因為通常有客人，或是一般路過的民眾，來詢問的話，我們都會願意外借，因為其實來借廁所的人，都會保持乾淨。」
人有「三急」，難免會有忍不住的時候，但在大庭廣眾之下，脫褲解放，實在不太好看，店家也是出於好意提醒，雙方能各退一步，就能減少衝突。
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